• Posted 04-Jan-2019

European Joint Programme on Rare Diseases Announced

The European Commission announced a new research partnership - European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) - which will be launched on 1 January 2019.

Ελληνικό Κείμενο

This is a new EU-wide Cofund initiative to foster rare disease research and to pool EU and Member States' resources to develop effective treatments and to improve diagnosis. The partnership involving more than 130 entities from 35 countries (including 27 EU Member States, seven Associated Countries and Canada) will receive €100 million over 5 years (of which €55 million will come from Horizon 2020).

EJP RD goals include:

• Enabling sustainable and interoperable data re-use and sharing based on FAIR principles (Findable, Accessible, Interoperable, Re-usable);
• Structuring the connection with European Reference Networks;
• Funding high-quality, transformative research, enhancing uptake of research results for translation into healthcare and effectively transferring innovation for exploitation by SMEs and industry;
• Promoting adapted research methodologies for rare disease research;
• Providing capacity building to all relevant stakeholders for better research in the future;
• Ensuring patient involvement in all steps of the research pathway.

The programme builds on existing resources, experiences and networks, such as RD-Connect, EURORDIS, European Reference Networks, eRare, Orphanet and research infrastructures like ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN, INFRAFRONTIER, and others. Future calls for research projects within the EJP RD will enable researchers to apply for funding for transformative research that also makes use of the infrastructure and data access activities enabled through the programme.

 

Ανακοινώθηκε το κοινό ευρωπαϊκό πρόγραμμα για τις σπάνιες νόσους

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ανακοίνωσε μια νέα ερευνητική σύμπραξη - Ευρωπαϊκό κοινό πρόγραμμα για τις σπάνιες νόσους (EJP RD) - η οποία θα ξεκινήσει την 1η Ιανουαρίου 2019.

Πρόκειται για μια νέα κοινοτική πρωτοβουλία Cofund για την προώθηση της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες και για τη συγκέντρωση των πόρων της ΕΕ και των κρατών μελών για την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών και τη βελτίωση της διάγνωσης. Η συνεργασία αυτή, η οποία μετρά περισσότερες από 130 οντότητες από 35 χώρες (συμπεριλαμβανομένων 27 κρατών μελών της ΕΕ, επτά συνδεδεμένες χώρες και τον Καναδά) θα λάβει 100 εκατομμύρια ευρώ σε διάστημα 5 ετών (από τα οποία 55 εκατομμύρια ευρώ θα προέλθουν από το πρόγραμμα «Ορίζοντας 2020»).

Οι στόχοι του EJP RD περιλαμβάνουν:

• Παροχή βιώσιμων και διαλειτουργικών δεδομένων επαναχρησιμοποίησης και ανταλλαγής δεδομένων βάσει αρχών FAIR (εύχρηστο, προσβάσιμο, διαλειτουργικό, επαναχρησιμοποιήσιμο).
• Δομή της σύνδεσης με τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς.
• Χρηματοδότηση υψηλής ποιότητας μετασχηματιστικής έρευνας, ενίσχυση της ανάληψης ερευνητικών αποτελεσμάτων για τη μετάφραση στην υγειονομική περίθαλψη και αποτελεσματική μεταφορά της καινοτομίας για εκμετάλλευση από τις μικρομεσαίες επιχειρήσεις και τη βιομηχανία.
• Προώθηση προσαρμοσμένων μεθοδολογιών έρευνας για την έρευνα σπάνιων ασθενειών.
• Παροχή δημιουργίας ικανοτήτων σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη για καλύτερη έρευνα στο μέλλον.
• Εξασφάλιση της συμμετοχής των ασθενών σε όλα τα βήματα της ερευνητικής οδού.

Το πρόγραμμα βασίζεται σε υπάρχοντες πόρους, εμπειρίες και δίκτυα, όπως το RD-Connect, το EURORDIS, τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, το eRare, το Orphanet και ερευνητικές υποδομές όπως ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN, INFRAFRONTIER κ.ά. Οι μελλοντικές προσκλήσεις για ερευνητικά έργα στο πλαίσιο του EJP RD θα επιτρέψουν στους ερευνητές να υποβάλουν αίτηση χρηματοδότησης για μετασχηματιστική έρευνα, για την χρήση των δραστηριοτήτων υποδομής και πρόσβασης δεδομένων που ενεργοποιούνται μέσω του προγράμματος.

Source: UK Research Office